por Thiago Ribeiro
O projeto InvisibiliDOWN – Ensaios Sobre o Racismo e a Síndrome de Down foi lançado no último dia 21 de março, oportunidade em que também foi celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down, Dia Nacional da Síndrome de Down e Dia Internacional de Luta pela Eliminação do Preconceito Racial. A data escolhida para o lançamento não poderia ser mais simbólica.
A ideia do projeto surgiu após revisitar algumas fotos do Noah, que havia feito. As questões relacionadas à invisibilidade negra na sociedade sempre foram objeto de estudo e pesquisa para mim e também de ativismo e militância. Há mais de 14 anos me dedico à garantia dos direitos humanos para grupos minorizados, incluindo pessoas negras, mulheres, indígenas e pessoas em situação de vulnerabilidade.
Após o nascimento do Noah, me deparei com uma, justamente, sobre a invisibilidade de pessoas negras com síndrome de Down. Li mais de 500 comentários de pessoas dizendo que achavam que não existiam pessoas negras com síndrome de Down, que nunca tinham visto e até que negros eram imunes.
A partir daí iniciei novas pesquisas e em uma publicação de uma associação de pediatria americana encontrei publicações dando conta de que a expectativa de vida de pessoas negras com Síndrome de Down chegava à metade da expectativa de pessoas brancas. A única explicação que encontraram foi a desigualdade social, consequência do racismo estrutural. A falta de acesso a serviços de saúde de qualidade e às múltiplas terapias, indispensáveis desde os primeiros meses de vida, determinava o baixo desenvolvimento e a expectativa de vida.
Comecei a buscar famílias negras nessas condições e hoje já são mais de 50 famílias cadastradas para o projeto, no Brasil todo. A ideia era descobrir não apenas famílias negras, mas também indígenas e quilombolas.
No início do mês, devido à falta de apoio e recursos para o projeto, iniciei as fotos das famílias de São Paulo-SP, de onde sou natural e resido, utilizando recursos próprios. Seis famílias já foram fotografadas e as fotos estão disponíveis nas redes sociais do projeto InvisibiliDOWN.
No final de 2021 fui convidado pelo movimento Eu em Desconstrução, coordenado pelo Designer Marcos Guimarães, para participar de uma campanha sobre o capacitismo, chamada Você me vê como eu me vejo?. Decidi enviar as fotos desse trabalho inicial com o Noah e foram publicadas na campanha online. E no dia mês que vem farão parte da exposição Você me vê como eu me vejo?, no Museu do Amanhã, no Rio de Janeiro.
Em 2021 também fui convidado para ser Embaixador do Instituto Jô Clemente, que há 60 anos trabalha pela prevenção e promoção da saúde, defesa e garantia de direitos, produção e disseminação de conhecimento e pela autonomia e protagonismo da pessoa com deficiência intelectual, a fim de que seja incluída em todas as esferas sociais. Em março de 2022 fui convidado para integrar o Comitê de Comunicação e Eventos, com o objetivo de assessorar a Diretoria de Comunicação da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. Em junho de 2022, realizamos a primeira exposição presencial na 36ª Feira do Livro de Brasília com a primeira etapa do projeto InvisibiliDOWN – Origem, com a serie de fotos do meu filho Noah. Ainda em junho as fotos foram usadas para decorar o programa Encontro da Fátima Bernardes, durante uma semana e finalmente, ainda em junho, o projeto indicado e ganhador como um dos 50 melhores projetos fotográficos da América Latina pela Latin American Photography Foundation.
Iniciamos em julho a segunda etapa do projeto chamada InvisibiliDOWN – Eu Existo!, que prevê a realização de fotos de todas as famílias cadastradas no projeto e posteriormente uma exposição com esse material. Estamos buscando recursos para dar continuidade, visto que há muito a ser feito e atuamos sem patrocínio. Somos apenas eu e a advogada Bruna Cândido, que atua pela garantia do acesso à justiça para pessoas em situação de extrema vulnerabilidade é também idealizadora e atua na gestão do projeto, além da fotógrafa Evelyn Ruman que convidei para fazer a curadoria da segunda etapa e que, gentilmente, aceitou. Evelyn Ruman é fotógrafa feminista e ativista na luta contra a violência, abuso e exploração sexual de mulheres e crianças. Criou o Método da Autoimagem, que utiliza a fotografia como ferramenta de intervenção social e não haveria escolha melhor para me apoiar nesse processo.
